• 投稿日:2025/01/17
10代で罹患し、40年以上治療している難病があるからこそ思うこと。

10代で罹患し、40年以上治療している難病があるからこそ思うこと。

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要約
10代で罹患し、40年以上の治療が続いている難病について振り返ってみました。

10代で罹患し、今も治療中の難病 『大動脈炎症候群』について、色々振り返ってみました。

体の異変は、手脚の痛みでした。

脚:早歩き、走る、階段昇降、などで痛く重くなる。
手:洗髪、洗濯干し、などで重だるくなる。

リウマチで通院していたご近所のTさんが、
「症状が似てるかも」と仰り、
Tさんが通院している某大学病院に
連れて行って頂きました。

大学病院で初受診する場合は、昭和だった当時でも紹介状が必要でしたが、まだ緩やかな時代で、『無理を通して道理を引っ込め』て、診察して頂けました。

結果、リウマチではなく、『大動脈炎症候群』と診断されたのですが、その診断結果も本当に奇跡的で、当時、世界に一人しか存在していなかった『大動脈炎症候群』の専門医が、その大学病院にいらしたから、早期発見できたのでした。

その後、様々の持病が数年ごとに追加されて
いくのですが、どの病気にしても、ヤバい直前で発見されて生き長らえており、生きている以上、何らかの役割、使命があるのだろうと感じております。

【まとめ】
①昭和で、大学病院の診察も緩やかだったからこそ、早期発見でき、今もこうして生きられている。

②親からの愛情を、十分過ぎるほど受けられたと、これを書いたことで、再認識できた。

③7年前、実弟が急病で急逝したことで、より一層、自分は生かされている、という気持ちが強くなり、日々、辛くても頑張れている。

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この記事のレビュー(3
  • 会員ID:h0mkg91U
    会員ID:h0mkg91U
    2025/01/17

    「生かされている」という言葉がとても胸に響きました。 私は生きているんだと思っていましたが、生かされているんだと思うと、自然と感謝の気持ちでいっぱいになりますね😊 素敵な気づきをありがとうございます♪

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者

    2025/01/17

    こちらこそコメントありがとうございます。 色々な持病が増え、毎日起きられるのも当たり前ではないことを実感しています。 食べることにも制限があるので、 今頂けるお食事を、心から楽しもうと思っています。

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者

  • 会員ID:mQ6Q6Gnp
    会員ID:mQ6Q6Gnp
    2025/01/17

    んよよ隊長さん! 自分もです! 初めて同じ病気をお持ちの方にお会いしました! 自分の場合は微熱が続き、頸部痛があって、入院したらその日に診断がつきました。 もうひとつ特定疾患があるので、無理は禁物ですが、元気に過ごせることに感謝です👍️ 勇気づけられる記事をありがとうございました!

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者

    2025/01/17

    こちらこそコメントありがとうございます。 私が罹患した当時は、 ・20代前後の女性のみが罹る ・世界中の患者は数百人に満たない という、非常に珍しい病気でしたので、ご近所さんが大学病院へ連れて行ってくださるまでに、近場の病院や鍼治療など、何ヶ所も行きました。

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者

  • 会員ID:dzJmxlhb
    会員ID:dzJmxlhb
    2025/01/17

    んよよ隊長さん、いつもありがとうございます。んよよ隊長さんのプロフィールにご病気のことが書いてあって気になっていました。記事にしていただきありがとうございました。今こうやって起きて、日常を迎えられることは当たり前ではないのだなと再認識しました!ありがとうございます。

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者

    2025/01/17

    こちらこそ、いつも元気にして頂けるコメントをありがとう存じます。 自身の持病もそうですが、 実弟の急逝で、あらためて、 一日一日一生懸命生きようと 強く思えるようになりました。 私が生きている今は、 誰かが生きたかった今なので。

    会員ID:fKJ0bom5

    投稿者