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  • 投稿日:2026/04/29
元気だった2歳の息子がある日突然脳死に。障害児のお金のリアルと在宅介護生活ママの本音

元気だった2歳の息子がある日突然脳死に。障害児のお金のリアルと在宅介護生活ママの本音

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要約
走り回っていた2歳の息子。ある日突然脳死状態の寝たきりなり、人工呼吸器を装着して在宅介護生活10年。奈落の底に突き落とされた日から、ほぼ一人で介護してきたこれまでのママの本音と障害児にかかるリアルなお金の話。

元気な息子が保育園で急変

健常児で生まれ、よく食べよく遊び、車が大好きだったの息子。悪いことをしてからの逃げ足は本当に早くて、大きくなったら【きゅうきゅうしゃのおっちゃんになりたい】そう言っていました。2つ上のお姉ちゃんと仲良しで、主人と4人の暮らしで毎日楽しく賑やかに過ごしていました。
8月のある日。いつものように子供たちを保育園に送り届け、仕事をしていた夕方、保育園から職場に一本の電話がありました
「○○くんの様子がおかしいので、今から救急車で○○病院へ向かいます。すぐに来てください」
一瞬頭の中が真っ白になりましたが、熱中症かもなと思い、念のためのパジャマなどを購入して病院へ向かいました。
そして息子が乗った救急車が到着。そこで私は一気に血の気が引いたのです。
まるで恐怖映像を見せられているかのような、見たこともない息子の表情。目は見開き、動かない体。
その時私は一瞬で察しました。
これはただ事ではないと・・・

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この記事のレビュー(4
  • 会員ID:1oszjSz3
    会員ID:1oszjSz3
    2026/04/29

    はじめまして。重い腰をやっとあげCloude codeを活用していこうと思い、ノウハウ図書館を久しぶりに開いたところ、ことことさんの記事がぱっと目に入り拝読させていただきました。この10年間のことことさん、ご家族の皆様のお気持ちを思うと胸がギュッと締め付けらました。こうやって記事にされているコトコトさんの深い強さと優しさを感じ、同じ奈良県民ということもありコメントを残させていただきました。同じように悩む方にとって大きな支えになる記事だと思います。大切なお話をありがとうございました。お互いclaude codeで新たなワクワクを見つけましょうね❤️

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者

    2026/04/29

    コメントありがとうございます!奈良県民嬉しいです☺️少数ではあるかと思いますが、お役に立てたら私は心から嬉しいです。クロコちゃん一緒にマスターしましょう!!

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者

  • 会員ID:eLvxN4Ey
    会員ID:eLvxN4Ey
    2026/04/29

    このリアルな体験談が必要とされる方に、ことことさんの想いと共にこの記事が届くといいですね。 お辛い中での記事投稿、なかなか誰でもできることではないと思います💦 息子さんとの時間も、娘さんとの時間も、 ご家族みなさんで、心穏やかに笑顔で過ごす時間が多く訪れますように。 私も3歳娘との時間、大切にしようと改めて感じることができました🙏 ありがとうございました🙇‍♀️

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者

    2026/04/29

    コメントありがとうございます!とても心の励みになります。 今は辛さよりも毎日が幸せです! 寝たきりなっても息子はかわいいです😍お子様との時間、大事にしてください!

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者

  • 会員ID:vbG9cu89
    会員ID:vbG9cu89
    2026/04/29

    貴重な投稿、大変勉強になりました。ありがとうございます。 交通事故で近所の7歳の女の子が寝たきりになり6年目の春が過ぎようとしています。 ご家族はどうしておられるかなと思うばかりでしたが、家族の方のご苦労の一端を知ることができました。 ことことさんとご家族が穏やかに暮らせますよう、祈っています。

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者

    2026/04/29

    ありがとうございます。 お知り合いの方のお気持ち、お察しします。時間と共に、そのご家族なりの幸せな形ができていたらいいなと思います。そして私も何かお役に立てたら嬉しいなと感じました。感謝です

    会員ID:Wjs20CoZ

    投稿者