• 投稿日:2025/02/07
  • 更新日:2025/02/10
20代で難病患者になった私が、病気になって初めて知ったお金の話 その①

20代で難病患者になった私が、病気になって初めて知ったお金の話 その①

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この記事は約4分で読めます
要約
私は指定難病(IBD)を患っています。現在の治療にかかっている医療費や利用している制度、過去の入院治療や日帰り手術などの経験を踏まえて、病気になった時にかかるお金についてお話します。高額療養費制度や特定医療費助成制度についても、実際に利用した視点からお伝えできればと思います。

 私は26歳でクローン病の診断を受けました。そこから病名変更を経て、現在は潰瘍性大腸炎の治療中です。(どちらも厚生労働省が指定する難病の炎症性腸疾患)

日帰り手術や検査入院、入院しながらの投薬治療など、様々なことを経験してきましたが、その全てに関わってくるのが医療費。

この記事では、治療にかかった医療費と、それにともなって利用した制度の話を詳しくお伝えしたいと思います。

病気になった時のための貯蓄や準備、実際どのくらいのしておけばいいの?という不安を少しでも解消できるお手伝いができたらと思い、この記事を書きます。
※病状や治療環境によって、かかる治療費は大きく変わってきます。
 あくまでも、一例としてお読みください。

難病と診断される前の治療

25歳の秋、腸閉塞になる

保育士として健康に働いていた25歳。突然の強い腹痛に襲われました。
夜中だったので救急外来へ行きましたが、何も見つけてもらえず帰宅。
翌日、どうしても我慢ならない痛みに再度受診。
腹部CT検査で腸閉塞が見つかり、緊急入院となりました。

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この記事のレビュー(2
  • 会員ID:HySx893t
    会員ID:HySx893t
    2025/02/08

    福祉に関わっている者として、貴重な見解ありがとうございます。 あと落とし穴なのは個室料金も高額療養費の対象外になります(但し、病院側から感染症などの隔離や治療上の理由で個室になった場合は除きます、もしそういう扱いになっていなければ抗議する方法もアリ、けんぽなどへ)。 それと確定申告で医療費控除で取り返す方法もありますが、個室料金は対象にならないから(=一部例外を除く)注意が必要ですね。 因みに初診日から後日難病指定になった分の立て替え払いで戻ってきた分はありましたか?

    会員ID:GJBUHLEH

    投稿者

    2025/02/08

    福祉関係者の方からの情報、とてもわかりやすく勉強になります!ありがとうございます! 個室料金も落とし穴ですよね。 私の場合、初診日からの分は戻りませんでしたが、難病の診断に至った検査の分からは特定医療費制度で戻ってきています。その点についても次の記事で詳しく書きますね!

    会員ID:GJBUHLEH

    投稿者

  • 会員ID:oagchHst
    会員ID:oagchHst
    2025/02/07

    とても参考になりました。ありがとうございます。

    会員ID:GJBUHLEH

    投稿者

    2025/02/08

    読んでいただき、ありがとうございます!

    会員ID:GJBUHLEH

    投稿者