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  • 投稿日:2024/12/16
  • 更新日:2026/02/27
「一生寝たきりかもしれない」と言われた娘が歩けるようになるまで

「一生寝たきりかもしれない」と言われた娘が歩けるようになるまで

会員ID:6ISwIMPt

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この記事は約7分で読めます
要約
娘(次女)には重度の知的・身体障害があります。 「なぜ私の子が?」「私のせい?」と自分を責め、どん底に落ちた日々もありました。 子育てで一人で悩んでいる方へ。 少しでも力になれればと、体験を記事にしました。

娘の障害と向き合ってきた日々

娘は3番染色体の一部が欠けている、とても珍しい病気です。皆さんは、中学校の理科で習った「染色体」を覚えているでしょうか?

これです↓

染色体.png染色体は1番から22番まで、大きいものから順に番号がついています。

大きな染色体に異常があると、お腹の中で育つことができず、生まれてこないことがほとんどです。

だから産まれてきた娘はとても珍しいケース😳
症例がなく病名もありません。

この先どこまで成長できるのか医師にも分かりません。

「一生寝たきりかもしれない。」

当初、そう告げられました。

先が見えず戸惑う毎日

先ゆく先輩がいない世界に突然放り出され、お先真っ暗だった当時の私。

「これからどうすればいいのか、誰か教えて!!」

心で叫びながら、必死で我が子と向き合ってきました。
その時のことが、もし誰かのお役に立てるならと思い、ノウハウ図書館に投稿することにしました。

最後まで読んでいただけると嬉しいです。

出産〜産後

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この記事のレビュー(100
  • 会員ID:G325WZ5Q
    会員ID:G325WZ5Q
    2026/02/27

    涙ぐみながら読ませていただきました。 私自身が支援学校で、お子さんに何とか自分で移動する手段を一生懸命考えていた頃を思い出しました。 みかんさんがどん底に落ち込んでから、お子さんに寄り添いつつ過ごされてきた日を思って胸がいっぱいです。 文章の中にみかんさんの芯の強さがあちこちに感じられて、すごいお母さんだなぁって思いました。 こういう投稿は、障害を持ったお子さんだけでなく、障害のないお子さんを育てている保護者の方にも子育てを考えるきっかけになると思います。 読ませていただいてありがとうございました🙏

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者

    2026/02/27

    あおいさん 記事を読んで下さりありがとうございます☺️ 支援学校の先生には本当にお世話になりました。   子育てで辛かった経験を、「ノウハウ図書館」という場所で吐き出すことができ、さらにこうして温かいレビューまでもらえて、とても幸せです。 本日も、お話出来ることを楽しみにしています✨

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者

  • 会員ID:qsqPBNqK
    会員ID:qsqPBNqK
    2026/02/25

    みかんさん、貴重な記事ありがとうございました。診断時の安堵感からも育児も含め本当に大変だったと思います。みかんさんのプロフィールやこの記事からも子供を愛おしく思う気持ちやパチンと合図する可愛い娘ちゃんが想像できました。障害や病気にどう向き合うかというのは、娘ちゃんとご家族がどのように生きていこうとしているかに大きく影響していると思います。みかんさんの優しく、明るい姿に触れ、この記事も含め読ませていただいてやっぱり素敵な方だな💕と改めて思いました。また、直接お会いしたいです!

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者

    2026/02/25

    なおさん!レビューありがとうございます✨ 娘が体調を崩したときには、いつも看護師さんに助けてもらっていました。先日、なおさんのお仕事の話を聞いて、一人で勝手に感謝していました(笑) 大変なお仕事を今までお疲れ様でした😊 また、オフ会でお会いした時は、たくさんお話しましょう〜🥰

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者

  • 会員ID:3jMM3qWB
    会員ID:3jMM3qWB
    2026/02/02

    みかんさん、素敵な投稿をありがとうございます。 うちにも発達障害の男子がおり、母親としてうまく吐き出せない気持ちを代弁してもらったような気持ちです。 "色んな人にこの子と関わってもらって、一緒に育ててもらおう!"この考えになってから私もとても楽になりました。 またオフ会でお会いしたらいろいろとお話しお伺いたいです☺️ これからも投稿楽しみにしてます❣️

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者

    2026/02/02

    akikoさん オフ会で珈琲を頂いたことをきっかけにこうして繋がりができて、とても嬉しいです☺️ 温かいレビューもありがとうございます。 今度お会いした時は、もっとたくさんお話ししたいです✨ 人生色々ありますが、楽しみながらいきましょうね〜😊

    会員ID:6ISwIMPt

    投稿者